+7 (8182) 20-65-10
г.Архангельск, Улица Попова, д.18, офис.7, 4 этаж.

Никулина Таня

3 года

Девочке очень нужна индивидуальная реабилитация, которую можно получить в платных медицинских реабилитационных центрах.

Компания по сбору средств закрыта. Выберите другого участника для помощи. Спасибо.
3 года

г. Вельск

Диагноз: миотоническая дистрофия 1 типа - генетическое расстройство, которое вызывает постепенную атрофию поперечно-полосатых мышц.

Сумма сбора: 132 200 рублей для прохождения курса в медицинском центре «Галилео», Москва

Кратко: У Тани миотоническая дистрофия 1 типа – у нее плохо работают поперечно-полосатые мышцы, так что ей тяжелее передвигаться, говорить и делать что-то руками, чем здоровым детям. Чтобы отправить Таню на реабилитацию в Москву нужно 132 200 рублей.

Миотическая дистрофия – это заболевание, которое появляется в результате мутации внутри одного гена 19 хромосомы. Такое заболевание может проявиться у взрослого (это заболевание второго типа, на втором или третьем десятке жизни, а может быть диагностирована у ребенка, как случилось с Таней.

Мутация вызывает нарушение образования белков, включая ответственный за правильный метаболизм кальция в мышцах и за образование рецепторов инсулина, а инсулин отвечает за рост и разрушение мышечной ткани.

Наиболее типичным симптомом при такой болезни является длительное сохранение мышечного тонуса после движения – ослабление мышечных волокон длится дольше, что может затруднить движение, вызвать проблемы координации и ударяет по предплечьям, рукам, ногам и голеням.

Есть также частые нарушения в области шеи и головы - проблемы с глотанием и искажением речи. Область, охваченная болезнью, может увеличиваться, симптомы усиливаются, а мышечная ткань постепенно исчезает.

В перспективе это влияет и на сердце – людям с миотинической дистрофией нужно наблюдение кардиолога, и на другие системы организма болезнь тоже влияет.

Чтобы у Тани все было в норме – нужны реабилитационные курсы, часто.

Сейчас у девочки наблюдается искривление позвоночника, Таня плохо ходит, плохо разговаривает, не улыбается, быстро устает- и все это из-за слабых мышц.

У Тани хорошая зрительная память, она понимает обращенную к ней речь, общительная, любознательная, активно изучает речь и даже выстраивает предложения – родители каждый день занимаются с ней, чтобы не допустить снижения интеллекта.

Из любимых занятий Тани дома: игра с пазлом, сбор мозаики, лепка из пластилина. Она любит заниматься с педагогами, внимательно слушает задание и старается все выполнить до конца.

Физически девочка не очень активная, плохо ползает, еще до сих пор плохо удерживает равновесие, не может без опоры поднять игрушку с пола; но после проведенных реабилитаций Танечка очень многому научилась: стала стоять на четвереньках, может приподняться на колени с опорой руках, а также из положения лежа сесть с подогнутыми ногами.

После зондового, речевого массажа Танечка стала больше проговаривать и повторять слова, совсем недавно научилась пить из чашки и пробует самостоятельно кушать.

Девочке очень нужна индивидуальная реабилитация, которую можно получить в платных медицинских реабилитационных центрах.

Один из таких центров пригласил Таню на повторный курс реабилитации - медицинский центр «Галилео» в Москве. Центр готов предоставить все рекомендуемые медиками услуги, общая стоимость их будет 132 200 рублей.

Для этой семьи сумма внушительная: папа Тани работает машинистом-кочегаром, заработная плата не большая, работа сезонная. Мама – не работает - находится дома по уходу за ребенком-инвалидом и получает пенсию по инвалидности.

По мере роста Тани маме все трудней становится заниматься с ней – не хватает сил ее удерживать и поднимать – у мамы выявлен такой же диагноз – миотоническая дистрофия.

«Наша задача поставить Танюшу на ножки, - пишут нам Танины родители, - Научить держать равновесие, научить ходить, (первые шаги уже можем делать), научить девочку улыбаться (она у нас не улыбается потому что не работают мышцы лица) и разговаривать. Мы очень просим Вашей помощи попасть на курс реабилитации и восстановления. Без Вашей помощи, милосердной, доброй, неравнодушной, нам одним, родителям такого ребенка, не справиться!»